Pacjent po założeniu implantu pozostaje sam. W Polsce nie ma specjalistów, którzy potrafiliby przełożyć sukces – wszczepienie implantu – na to, czego pacjent oczekuje”. „Uważam, że mamy do czynienia z fabryką na najwyższym światowym poziomie, dysponującą technologią i świetnym wyposażeniem”. Na podobne opinie pacjentów można natknąć się w internecie. Jest ich niewiele, co nie znaczy, że wolno nam je lekceważyć. Są one dla nas ważnym punktem w rozważaniach dotyczących skuteczności rehabilitacji słuchowej oraz samopoczucia pacjentów. Właśnie opinie, w których można odczuć nutę rozczarowania, utwierdzają nas w tym, do czego doszliśmy już wcześniej, pracując z pacjentami implantowanymi – przy obecnych technologiach medycznych wypracowanie nowego modelu opieki nad pacjentami implantowanymi jest koniecznością.

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu to ośrodek, w którym wszczepiono największą w Polsce liczbę implantów. Obecnie przeprowadza się w nim ponad 500 tego typu operacji rocznie, co jest jednym z najlepszych wyników w świecie (prawdopodobnie najwięcej w świecie). Zakład Implantów i Percepcji Słuchowej otacza opieką ponad 4 tys. pacjentów. Dotychczas w opiece pooperacyjnej stosowaliśmy tzw. model opieki skoncentrowanej na chorobie (disease-centered model) – skupialiśmy swoją uwagę głównie na samym niedosłuchu i sposobach jego leczenia. Z czasem stwierdziliśmy jednak, że ten model, choć wydaje się rozsądny, nie jest wcale optymalny – pacjent, któremu otochirurg wszczepi implant, nie zawsze rozumie bowiem swoją sytuację. Nie umie odnaleźć się w procesie terapeutycznym i nie umie radzić sobie z trudnościami napotykanymi podczas terapii.

Dla każdego pacjenta moment podłączenia procesora mowy to wydarzenie, które wiąże się z ogromnymi emocjami. Po wszczepieniu implantu oczekuje on poprawy słuchu. I to takiej, która zakończy jego dotychczasowe trudności ze słyszeniem oraz pozwoli uniknąć przykrości, na które był narażony z powodu niedosłuchu. W praktyce dla każdego pacjenta będzie to oznaczało co innego. To, do czego dąży konkretny pacjent, zależy od jego dotychczasowego stylu życia, otoczenia, osobowości. W wielu przypadkach oczekiwania odnośnie implantu wybiegają daleko poza sam aspekt słyszenia. Jeżeli pacjent w niedosłuchu widział jedyną przyczynę swoich niepowodzeń, to będzie oczekiwał, że wszczepienie implantu (poprawa słuchu) położy im kres. Pomimo faktu, że niedosłuch wcale może nie być główną przeszkodą w realizacji jego celów i marzeń (znalezienie pracy, powodzenie z życiu towarzyskim itp).

Oczekiwania pacjentów są różne, ale różne mogą być także korzyści, na jakie mogą liczyć poszczególne osoby po wszczepieniu implantu – to zależy od tego, ile pracy wkłada pacjent w rehabilitację, ale także od czynników, na które nie ma on wpływu, np. długości czasu niedosłuchu. Specjaliści mogą, czy nawet powinni, uświadomić to wszystko pacjentowi jak najwcześniej – już na etapie kwalifikacji do leczenia. Na tym też etapie – poza przekazaniem podstawowej wiedzy – powinni zachęcić pacjenta do poszukiwania dodatkowych informacji związanych ze specyfiką rehabilitacji osób zaimplantowanych. Jest to istotne z dwóch powodów. Po pierwsze, wiedza skutecznie zmniejsza niepokój, jaki zawsze towarzyszy leczeniu. Pacjent wie, czego się spodziewać i jak sobie radzić w trudnych dla niego sytuacjach. Po drugie, rozumie sens kolejnych kroków podejmowanych przez lekarzy, terapeutów.

Po 20 latach obserwacji i doświadczeń doszliśmy do wniosku, że model opieki, w którym jesteśmy skoncentrowani na leczeniu choroby, nie koryguje nadmiernie wygórowanych oczekiwań pacjentów i nie uświadamia im, czego mogą spodziewać się na kolejnych etapach rehabilitacji słuchu. Dlatego postanowiliśmy ukierunkować swoje działania tak, aby to sam pacjent (a nie jego choroba!) znajdował się w centrum uwagi. Model opieki zorientowanej na pacjenta (patient-centered care) – jak wynika z definicji opracowanej przez organizację The Institute of Medicine (IOM) powstałą w 1970 roku w Stanach Zjednoczonych – zakłada, że terapeuta na każdym etapie rehabilitacji słuchu ściśle współpracuje z pacjentem (i jego rodziną). Co istotne, osoba implantowana posiada wiedzę na temat praw, jakimi rządzi się słuch elektryczny, i jest mocno zaangażowana w cały proces terapeutyczny.

Nie tylko nasze doświadczenia wskazują na to, że przy obecnych technologiach medycznych model medycyny zorientowanej na pacjenta sprawdza się najlepiej. Powstał on w opozycji do modelu medycyny skoncentrowanej na chorobie, a także przyjętego w niektórych światowych ośrodkach leczenia głuchoty modelu medycyny zorientowanej na technologii (technology-based model), gdy opieka nad pacjentem implantowanym ograniczona zostaje jedynie do spotkań z inżynierem i kolejnych zmian ustawień paramentów protezy słuchu. W USA została powołana nawet niezależna organizacja, Picker Institute, której zadaniem jest promowanie w placówkach medycznych opieki zorientowanej na pacjenta. Niedawno Picker Institute wystosował specjalny raport, w którym zwraca uwagę, że stosowane w medycynie nowe technologie coraz częściej nie poprawiają efektów leczenia w oczekiwanym stopniu. Jak to zmienić? Aby lepiej wykorzystać potencjał tych technologii, w tym także protez słuchowych, trzeba w proces terapeutyczny włączyć pacjenta. Nie stosować wobec niego nakazów czy zakazów („proszę nosić procesor przez kilka godzin dziennie, proszę nie zdejmować go, chociaż dźwięk jest dokuczliwy”), ale traktować jak osobę, która wie, czego chce, i czuje się w znacznym stopniu odpowiedzialna za własne zdrowie.

Naszym zadaniem jest takie przygotowanie osób zaimplantowanych do leczenia i rehabilitacji słuchu, aby w jak największym stopniu angażowały się we własną terapię. Wdrażany obecnie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu program opieki nad pacjentem implantowanym opiera się na trzech podstawowych założeniach: edukacji, wsparciu oraz aktywnym uczestnictwie.

Edukacja – wiedza kluczem do sukcesu w terapii

Wiedza jest szczególnie istotna w okresie pooperacyjnym, po aktywacji procesora mowy. Jeśli pacjent nie ma wystarczającej wiedzy, to bardzo często nie rozumie, co się dzieje. Oczekuje natychmiastowej poprawy słyszenia, tymczasem dźwięki, które zaczyna słyszeć dzięki implantowi, początkowo mogą być dla niego niezrozumiałe. Może nawet odczuwać pewien dyskomfort spowodowany ich nienaturalnym brzmieniem. To niepotrzebny stres, którego można uniknąć, wyjaśniając pacjentowi, jaka jest specyfika słuchu elektrycznego. Już podczas pierwszej konsultacji omawiamy najnowsze hipotezy naukowe, które wskazują, że za nienaturalne słyszenie po wszczepieniu implantu „winna” jest kora słuchowa. To obszar mózgu, który analizuje impulsy docierające do mózgu z ucha przez nerw słuchowy. Właśnie w korze powstają wrażenia słuchowe. Jednak u pacjentów niesłyszących przez dłuższy czas kora słuchowa odzwyczaja się od analizowania dochodzących do niej informacji, czyli od słyszenia. Gdy po operacji informacja o dźwięku zaczyna do niej docierać, kora słuchowa jest tym faktem mocno zaskoczona i „produkuje” dziwne wrażenia słuchowe.

Wniosek jest prosty: korę słuchową trzeba do dźwięków powoli przyzwyczaić. W trakcie aktywacji systemu implantu dobieramy więc takie wartości prądu stymulującego nerw słuchowy, aby poprzez wywołanie w nim odpowiednich impulsów zapoczątkować „oswajanie” kory słuchowej z dźwiękiem. W tym czasie pacjent ma całkowite prawo nie rozpoznawać dźwięków, które zaczyna słyszeć dzięki implantowi. Co więcej, musi zrozumieć, że takie „dziwne” słyszenie jest konieczne, aby w korze zaszły odpowiednie procesy, które umożliwią mózgowi prawidłową analizę informacji, a więc w konsekwencji lepsze słyszenie. Aby to osiągnąć, niezbędna jest rehabilitacja audiologiczna. Proces ten dopiero rozpoczyna się w momencie włączenia procesora i obejmuje ponowne wizyty, w trakcie których wykonujemy badania audiologiczne. Na ich podstawie dopasowujemy parametry procesora mowy tak, aby stymulacja elektryczna skutkowała powstaniem impulsów neuronalnych, które będą pasowały do zmieniającej się pod ich wpływem kory słuchowej.

Wsparcie – lek na osamotnienie

W terapii niedosłuchu, jak w leczeniu każdej choroby, ogromne znaczenie ma wsparcie udzielone pacjentowi – rozmowa nie tylko na temat stanu zdrowia, lecz także sytuacji rodzinnej, towarzyskiej i zawodowej. Osoby niesłyszące czy niedosłyszące borykają się z masą problemów – czują się często uzależnione od bliskich, wyizolowane, a jednocześnie mają wielką potrzebę kontaktu z innymi. I ponad wszystko pragną zmian w swoim dotychczasowym życiu. Na jakie zmiany rzeczywiście mogą liczyć po wszczepieniu implantu? Rozmowa ze specjalistą pomaga im wyciszyć emocje i przewartościować niektóre potrzeby. Jednocześnie uświadomić, że jedynie cierpliwość i zaangażowanie w terapię mogą doprowadzić do upragnionego celu. To ważne, gdyż droga do świata dźwięków jest wyboista – podczas rehabilitacji pacjenci napotykają wiele trudności, które mogą zniechęcać ich do ćwiczeń przewidzianych na kolejnych etapach rehabilitacji.

Wspieranie pacjenta to ważne, ale wcale niełatwe zadanie. Dlatego chętnie wymieniamy doświadczenia z zagranicznymi ośrodkami, które promują idee zgodne z założeniami medycyny zorientowanej na pacjenta. W wyniku tej współpracy zaadaptowaliśmy do warunków polskich rozmaite narzędzia, m.in. skale analogowe i kwestionariusze pytań otwartych, które wykorzystujemy podczas rozmów z pacjentami po to, aby nauczyć ich tak ważnej umiejętności, jaką jest przejęcie odpowiedzialności za siebie w procesie rehabilitacji. Używając tych narzędzi, pomagamy określić pacjentowi jego miejsce i stopień gotowości do zmian, na jakie się decyduje. W konsekwencji ma to prowadzić do konstruktywnych i trwałych zmian w jego zachowaniu.

Uczestnictwo – zrobię, co w mojej mocy!

Nastawienie pacjenta jest niezwykle ważne choćby dlatego, że terapia wymaga samodyscypliny. Osoby implantowane muszą regularnie zgłaszać się na wyznaczone wizyty. Zachowanie odpowiednich interwałów czasowych między ustawieniami procesora jest bowiem konieczne dla przebudowy kory słuchowej i naturalnego procesu adaptacji do zmieniających się wrażeń słuchowych. Ale nastawienie pacjenta jest istotne także dlatego, że początkowo terapia nie zapewni komfortowego słyszenia. Pacjent odczuje zmianę w słyszeniu, ale w pierwszej chwili ta zmiana może utrudniać mu funkcjonowanie. Dźwięki obierane dzięki implantowi mogą być na początku drażniące czy męczące. Pacjent ma prawo odczuwać, że ich ilość i różnorodność bardziej zaburza niż upraszcza komunikację z otoczeniem. Jest to zjawisko normalne i świadczy o pracy, jaką wykonuje implant na rzecz poprawy słyszenia. Dlatego pacjent musi uzbroić się w cierpliwość i wierzyć, że jego udręka nie pójdzie na marne – dyskomfort jest po prostu konieczny do osiągnięcia postępu w terapii.

Warto zwrócić też uwagę na to, że sukces w terapii – a za taki uważa się nie tylko słyszenie, lecz także rozumienie – może niewiele zmienić w sytuacji pacjenta. Po kilku czy kilkunastu latach życia w świecie ciszy może on mieć nawyki utrudniające komunikację z otoczeniem. Może odczuwać lęk przed rozpoczynaniem rozmowy, zwłaszcza w nowym środowisku. Taka osoba może mieć zresztą więcej problemów w kontaktach z innymi. Takich jak choćby nieumiejętność przyjęcia właściwej pozycji względem rozmówcy i zachowania wobec niego określonej odległości czy eliminowanie hałasu utrudniającego zrozumienie sensu rozmowy. Barier, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie pacjenta nawet po zakończeniu terapii, jest tak dużo, że w przyjętym przez nas modelu opieki bierzemy pod uwagę także naukę nowych strategii komunikacyjnych. Wdrażając nowy model opieki zorientowanej na pacjenta, jesteśmy pełni nadziei, że podczas leczenia i terapii unikną Państwo frustracji czy rozczarowań.

Mgr Joanna Putkiewicz–Aleksandrowicz
Zakład Implantów i Percepcji Słuchowej
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu

Opieka zorientowana na pacjenta

• Edukacja pacjenta, zagwarantowanie mu dostępu do jasnych/czytelnych/ przystępnych informacji na temat jego stanu zdrowia oraz dostępnych metod leczenia.
• Zaangażowanie w proces leczniczo-rehabilitacyjny rodziny lub bliskich pacjentowi osób.
• Współpraca zespołowa klinicystów.
• Uwzględnienie w procesie leczniczym również psychicznych i duchowych aspektów opieki zdrowotnej, wrażliwość na nie.
• Poszanowanie dla potrzeb i preferencji pacjenta.
• Sprawny przepływ i dostęp do informacji medycznej.