Spotkanie plenerowe oraz konferencja naukowa w Kajetanach

W 30. rocznicę pierwszego w Polsce wszczepienia implantu ślimakowego osobie niesłyszącej oraz 20. rocznicę pierwszej na świecie operacji przywracającej słuch pacjentowi z częściową głuchotą przeprowadzonych przez prof. Henryka Skarżyńskiego, w Kajetanach spotkali się pacjenci, użytkownicy implantów słuchowych, którzy wraz z rodzinami mogli uczestniczyć w plenerowym spotkaniu połączonym z 8. Konferencją Naukową „Muzyka w rozwoju słuchowym człowieka”.

– 16 lipca to dzień, w którym ja i mój zespół wracamy myślami do 1992 r., kiedy to przeprowadziłem pierwszą w Polsce operację wszczepienia implantu ślimakowego osobie niesłyszącej. W tym roku przypada okrągła 30. rocznica tego niezwykłego dla nas wydarzenia. Czekaliśmy 30 lat na tak wyjątkowy jubileusz, ale nie czekaliśmy z założonymi rękami. Robiliśmy to, co było możliwe, co było nam dane. To było 30 lat wielkiej aktywności, pracy, pokazania pasji, zdolności, umiejętności. Bardzo dużo z tych wydarzeń utrwaliliśmy po to, by móc pokazać, że nie staliśmy w miejscu, że sprostaliśmy wielu oczekiwaniom.  W ciągu paru tygodni po tej operacji powstał zarys interdyscyplinarnego zespołu, w skład którego weszli: psycholodzy, logopedzi, pedagodzy, inżynierowie kliniczni, technicy. Uczyliśmy się patrzeć holistycznie na drugiego człowieka. Współpracowaliśmy ze sobą, pracowaliśmy nad sobą, krok po kroku szliśmy do przodu. Nasz sukces jest zbiorowy, a jeśli ktoś jest liderem, to tylko po to, żeby wiedział, iż na nim spoczywa większa odpowiedzialność za to, co się działo przez te lata i dzieje obecnie  – powiedział prof. Henryk Skarżyński, witając pacjentów, którzy przyjechali do Kajetan, aby spotkać się z zespołem Instytutu.

Spotkanie specjalistów z pacjentami

– Dlaczego te spotkania są tak ważne? Bo jesteśmy jedną wielką rodziną. Bo te spotkania przełamują bariery, wzmacniają nas wszystkich. Bo dzięki nim pacjenci – użytkownicy implantów słuchowych, którzy potrzebują naszej troski i opieki przez całe swoje życie, mogą w Instytucie poczuć się jak u siebie – podkreślał prof. H. Skarżyński. O wyjątkowości tych spotkań mówiła także dr n. med. Elżbieta Włodarczyk, kierownik Kliniki Rehabilitacji: – Takie spotkania z pacjentami bardzo sobie cenimy. To wzruszające widzieć, jak się rozwijają, z jakich nowych możliwości mogą skorzystać. Dr Włodarczyk podczas konferencji przestawiała, jak obecnie wygląda procedura kwalifikacyjna do wszczepienia implantu, w której bierze udział wielospecjalistyczne grono – lekarze, logopedzi, psycholodzy, pedagodzy, inżynierowie kliniczni. Technicy i protetycy – i co nowego proponuje się pacjentom podczas rehabilitacji. – Chcieliśmy pokazać ze strony lekarzy i innych terapeutów, co się zmieniło przez te 30 lat, jakie pojawiły się nowe możliwości techniczne, chirurgiczne i inne elementy składowe całego procesu terapii.

Prowadzący konferencję prof. Artur Lorens, kierownik Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej,  dodał, że podczas tego sympozjum specjaliści podzielą się z pacjentami tym, czym zajmują się na co dzień. – A zajmujemy się zarówno pracą kliniczną, opieką nad pacjentem – użytkownikiem implantu słuchowego, jak i pracą naukową. Dzięki temu możemy oferować pacjentom najnowsze metody diagnostyczno-terapeutyczne i dbamy o to, żeby pacjenci osiągali maksimum korzyści słuchowych – mówił. Odwołując się do operacji sprzed 30 lat, podkreślił, że otworzyła ona nową erę w dziedzinie otolaryngologii, audiologii, foniatrii i rehabilitacji. 

Pierwsza część konferencji dotyczyła zmian, które zaszły przez te 30 lat w programie implantów słuchowych oraz przez 20 lat w programie leczenia częściowej głuchoty. Pacjenci mogli zatem wysłuchać wystąpień specjalistów z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, Zakładu Szumów Usznych, Kliniki Rehabilitacji na temat postępu technologicznego w dziedzinie implantów ślimakowych, innych implantów słuchowych, m.in. ucha środkowego, na przewodnictwo kostne, kolejnych generacji procesorów mowy opartych na sztucznej inteligencji, implantacji obuusznej, korzystania z pętli indukcyjnej, rehabilitacji po wszczepieniu implantu słuchowego czy radzenia sobie z szumami usznymi.

W drugiej części mówiono m.in. o tym, jak słychać docierające dźwięki przez implant, o choreoterapii jako języku komunikacji, o nowoczesnych rozwiązaniach telemedycznych wykorzystywanych w rehabilitacji dzieci z centralnymi zaburzeniami przetwarzania słuchowego.

Pacjenci o sobie

Specjalistyczne wykłady były przeplatane wystąpieniami pacjentów, którzy chcieli podzielić się z innymi swoimi emocjami, przemyśleniami, opowiedzieć o drodze, która zaprowadziła ich do Kajetan w celu otrzymania implantu słuchowego. D. n. med. Małgorzata Strycharz-Dudziak wspominała, jak niezwykle wzruszającą chwilą było przeczytanie wiersza „Zaczarowany fortepian”, który prof. Henryk Skarżyński napisał dla niej. – Kiedy pierwszy raz go przeczytałam, rozpłakałam się. Pan Profesor po tylu latach potrafił oddać te emocje, które faktycznie były wtedy we mnie – mówiła. Małgosia była zoperowana przez prof. H. Skarżyńskiego 28 lat temu. – Gdy co roku przyjeżdżam w tym okresie do Kajetan, to przez pryzmat rocznicy pierwszego wszczepienia implantu ślimakowego osobie niesłyszącej przez Pana Profesora powracają też wspomnienia związane z utratą mojego słuchu, z moimi operacjami przywracającymi mnie do świata dźwięku. Lipiec 1992 r. jest też dla mnie pamiętnym miesiącem, ponieważ wtedy przestałam całkowicie słyszeć. To dla mnie symboliczne wydarzenie – ja straciłam słuch, a w Polsce odbyła się operacja, która pacjentowi słuch przywróciła.

Małgosia, jak sama mówi, w dzieciństwie słyszała bardzo dobrze, zawsze była związana z muzyką, była uczennicą szkoły muzycznej – grała na fortepianie, na flecie, śpiewała w chórze. Utrata słuchu była dla niej niezwykle ciężkim przeżyciem, choć oczywiście w tym ciężkim okresie wspierali ją rodzice i najbliżsi. – W 1994 r. zostałam zakwalifikowana do operacji i to był dla mnie moment przełomowy. Prof. Henryk Skarżyński wszczepił mi implant ślimakowy. Do dziś pamiętam, jak Pan Profesor troskliwie zajmował się swoimi pacjentami, których odwiedzał codziennie. Rozmawiał z nimi, osobiście zmieniał im opatrunki. To pozostanie na zawsze w moim sercu i w mojej pamięci – wspominała Małgosia. – Po aktywacji procesora rozpoczęło się dla mnie drugie życie. Moje pierwsze wakacje poświęciłam grze na pianinie. Była to taka naturalna muzykoterapia, ale wtedy nie zdawałam sobie z tego sprawy.

Z implantem Małgosia zdała maturę, dostała się na stomatologię do akademii medycznej, potem na studia doktoranckie, otrzymała pracę na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie. – Po wszczepieniu drugiego implantu przez Pana Profesora znowu poczułam, że moje życie się zmieniło, że zaczął się kolejny jego etap. Mój świat dźwięków znacząco się poszerzył, zwłaszcza jeśli chodzi o wysokie dźwięki, wiem też, skąd dźwięk dobiega, a słyszenie stało się trójwymiarowe. Czuję, że mój słuch wciąż się rozwija i to jest niesamowite. W pracy jestem nauczycielem, lekarzem, a niekiedy tłumaczem angielskiego. Na zakończenie mogę dodać, że nie wyobrażam sobie życia bez implantów, jestem po prostu szczęściarą, że je mam, że trafiłam na takich ludzi jak Pan Profesor i takie miejsce jak Kajetany.

Rysowanie, potem malowanie stało się jej wielką pasją. Ukończyła Wydział Malarstwa Akademii Sztuk Pięknych w Krakowie, a do Kajetan przyjechała z własną kolekcją obrazów. Obecnie Joanna Turek pogłębia swoją wiedzę na tej samej uczelni na Wydziale Grafiki. Sama o sobie mówi, że jest artystyczną duszą. Joanna wspominała, że jako osoba niesłysząca musiała podejmować wiele wyzwań, aby znaleźć się w tym miejscu, w którym teraz jest. Kosztowało ją to wiele pracy, ale było warto. Uważa, że najważniejsze w życiu jest to, aby być sobą i nikogo nie udawać. Podkreślała, że takie myślenie zawdzięcza rodzicom oraz wszystkim osobom, które w nią wierzyły i ją wspierały.

Joanna nie słyszy od urodzenia, ma głęboki niedosłuch. – Pamiętam dokładnie sytuację, kiedy w drugiej klasie szkoły podstawowej mój tata zapytał mnie, czy chcę mieć implant, a ja od razu odpowiedziałam, że tak. Już wtedy czułam, że ten moment może wszystko zmienić. Przed operacją porozumiewałam się w zasadzie tylko za pomocą gestów i rysunków. Po wszczepieniu implantu zaczęłam lepiej mówić, odkryłam też tajemniczy, niezwykły świat muzyki, którego do tej pory nie znałam – mówiła podczas swojego wystąpienia Joanna. – Po roku zauważyłam, że implant mnie zmienił. Mogłam poczuć i świat ciszy, i świat dźwięku. Te dwa światy dla mnie jako artystki są bardzo ważne, bo każdy z nich ma swoje emocje, które tak naprawdę się uzupełniają.

Dla Joanny przełomowym wydarzeniem była podróż do Glasgow w Szkocji. Jak przyznaje, była to dla niej prawdziwa lekcja samodzielności, musiała też porozumiewać się tam w języku angielskim. Wróciła z tej podróży podbudowana i z większą wiarą w swoje możliwości. Do dziś koresponduje ze znajomymi z Japonii, Kanady, Indii. Jej marzeniem jest stworzenie grupy artystów słyszących i niesłyszących z całego świata oraz zorganizowanie wystawy prac, na którą chciałaby zaprosić miłośników sztuki ze Światowego Centrum Słuchu. Byłaby to forma podziękowania za talent, pasję, którą czuje się w ich pracy, oraz za serce okazywane pacjentom. Szczególne podziękowania Joanna skierowała do prof. Henryka Skarżyńskiego za to, że mogła poznać świat dźwięku.

Świat dźwięku, muzyki jest szczególnie bliski Esterze Łabidze, kolejnej pacjentce, która dzięki prof. Henrykowi Skarżyńskiemu i implantowi, który jej wszczepił, mogła ukończyć szkołę muzyczną. – Dwadzieścia lat temu spotkałam Pana Profesora oraz jego zespół lekarzy i rehabilitantów, którzy z wielką troską pomagali mi odzyskiwać zdolność słyszenia, ale i poznawać siebie i otaczającą mnie rzeczywistość – mówiła Estera.

Estera nie słyszała od urodzenia, ale dopiero kiedy miała pięć lat, trafia  do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Wcześniej nikt nie potrafił jej pomóc, choć rodzice jeździli z nią prawie po całej Polsce, odwiedzając kolejnych specjalistów. W wieku ośmiu lat otrzymała upragniony implant ślimakowy, który dla niej okazał się bezcenny. Po długim i intensywnym procesie rehabilitacji, w który było zaangażowanych wielu ludzi, jej rozwój słuchu nastąpił, jak sama to określiła, „lawinowo”. Dzięki szkole muzycznej i zajęciom tam prowadzonym jej słyszenie stawało się coraz lepsze. Wraz z rodzeństwem i rodzicami Estera wielokrotnie występowała podczas różnych uroczystości. Estera wspominała też, jaką rolę w jej rozwoju muzycznym odegrał Instytut, umożliwiając jej udział w różnych warsztatach muzycznych, festiwalach, koncertach. Estera wzięła także udział w castingu (z powodzeniem) do musicalu „Przerwana cisza” wystawianym w Basenie Artystycznym Warszawskiej Opery Kameralnej, do którego libretto napisał prof. Henryk Skarżyński. – Występując na scenie, uczyłam się, jak radzić sobie z tremą, jak współpracować z innymi muzykami. Poznawałam tam wielu ludzi, rozmawiałam z nimi, to mobilizowało mnie do pracy. Jeśli zdarzały się porażki, to tylko wzmacniały one mój charakter – tak wspomina ten czas i dodaje: – Dzięki Panu Profesorowi mogłam także wziąć udział w pierwszej edycji Festiwalu „Ślimakowe Rytmy”, o którym myślę ze wzruszeniem i którego nigdy nie zapomnę. Potem wielokrotnie występowała na nim jako gość.

Jak podkreśla, to dzięki implantowi skończyła studia na kierunku architektura krajobrazu na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim. Estera lubi sport i fotografię, a podróże umożliwia jej znajomość języka angielskiego.

Z kolei o wielu trudnościach, jakie musiała pokonywać, o przykrych sytuacjach związanych z jej wadą słuchu, która wykluczała ją z normalnego życia, o walce, aby nie być wypchniętą na margines za jej „niedoskonałość”, opowiedziała Weronika Niczyporuk, od 2002 r. pacjentka Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Jej wystąpienie poruszyło wiele osób, ale też pozwoliło uwierzyć, że od naszej postawy i nastawienia wiele zależy.

Weronika urodziła się z obustronną mikrocją i artezją przewodów słuchowych, od 20 lat korzysta z implantu słuchowego na przewodnictwo kostne. Studiuje na Uniwersytecie Warszawskim psychologię, występowała na wielu wspaniałych scenach krajowych i zagranicznych. Dzięki długiej i intensywnej rehabilitacji niewiele osób wie, że ma problemy ze słuchem. Ale zanim do tego doszło, zanim trafiła do Kajetan, Weronika miała postawioną diagnozę, że nie będzie nigdy słyszała i mówiła. Determinacja rodziców sprawiła, że trafiła pod opiekę prof. Henryka Skarżyńskiego. – Pan Profesor przedstawił moją sytuację w całkiem innym świetle, dał nam coś, czego nie dał nam żaden inny lekarz – dał nam nadzieję. Wskazał nam dalszą drogę, która pozwoliłaby mi cieszyć się życiem tak jak każdemu innemu człowiekowi – mówiła ze wzruszeniem Weronika. – W ten sposób stałam się pierwszym dzieckiem w kraju, które korzystało z implantu na przewodnictwo kostne, umieszczonego na opasce.

Weronika z opowieści rodziców o jej dzieciństwie wysnuła jeden najważniejszy wniosek – nie ma rzeczy niemożliwych, a wszelkie ograniczenia, jakie się pojawiają, istnieją tylko i wyłącznie w naszym umyśle. – Pomimo swojego niedosłuchu nigdy nie posiadałam orzeczenia o kształceniu specjalnym – podkreślała. – Zawsze lubiłam chodzić do szkoły, uczyć się i wchodzić w interakcje z rówieśnikami. Zawsze pracowałam na takich samych zasadach jak dzieci zdrowe, nigdy nie byłam ulgowo oceniana.

Najcięższym okresem dla Weroniki było gimnazjum. Czuła się niezrozumiana przez rówieśników, ich wrażliwość i świat były zupełnie inne niż jej. Kolejnym ciosem okazał się egzamin maturalny, na który nie chciano ją wpuścić z implantem – porównano go do telefonu komórkowego, przez który można podpowiadać w czasie egzaminu. – To, że nie mogłam przystąpić do matury na tych samych warunkach, na jakich się uczyłam, bardzo mnie zabolało. Musiałam dostarczyć orzeczenie o niepełnosprawności  – mówiła ze smutkiem Weronika.

Weronika się nie poddała, udowodniła, że potrafi walczyć, jej wyniki egzaminu dojrzałości były jednymi z najlepszych w całej szkole.

Weronika startowała na cztery kierunki na Uniwersytecie Warszawskim, na wszystkie została przyjęta – ostatecznie wybrała psychologię. Podkreśliła też, że ważnym elementem jej rozwoju zawsze była, jest i będzie muzyka. W wieku sześciu lat dołączyła do zespołu ludowego Małe Podlasie, jednak profesjonalny świat muzyki pokazał jej Festiwal „Ślimakowe Rytmy”, którego pomysłodawcą jest prof. Henryk Skarżyński. – To był początek mojej artystycznej drogi. Dzięki Festiwalowi poznałam wiele znakomitych osobistości, które miały na mnie ogromny wpływ. Stwierdzenie, że mam talent muzyczny, nie tylko mnie podbudowało, ale było czymś niezwykłym. 

Weronika jako laureatka Festiwalu z 2016 r. była zapraszana do udziału w wielu koncertach i festiwalach, m.in. 52. Festiwalu im. Jana Kiepury w Krynicy-Zdroju – to prof. Ryszard Karczykowski przekonał ją, by kształciła się wokalnie. Podkreślała też, że zawsze ogromnym wsparciem był dla niej prof. Henryk Skarżyński, który śledził jej wszystkie sukcesy muzyczne.
 – W 2019 r. spełniłam swoje musicalowe marzenie, po castingu znalazłam się w obsadzie „Przerwanej ciszy”. Podczas prób do spektaklu po raz kolejny udowodniłam sobie, że jestem w stanie pokonać wiele barier – mówiła Weronika. – Dzięki teatrowi odkryłam w sobie drugą Weronikę – Weronikę, dla której nie ma rzeczy niemożliwych.

Kończąc swoje wystąpienie, Weronika przytoczyła definicję „anioła”, podkreślając, że wypełnia on na różne sposoby zamysły Boga i że każdy człowiek może nim być. Jej aniołem jest prof. Henryk Skarżyński.

Dla Sebastiana Turka prof. Henryk Skarżyński też jest niezwykle ważną osobą. Tutaj w Kajetanach otrzymał dwa implanty – pierwszy w wieku 11 lat, drugi w ubiegłym roku. Teraz docierają do niego prawie wszystkie dźwięki i dużo lepiej komunikuje się w grupie. Dzięki tej protezie słuchowej mógł nie tylko rozwijać słuch i mowę, ale ukończyć medycynę i zostać                     radiologiem. – Obecnie pracuję w szpitalu w Gliwicach. Chciałbym swoim przykładem udowadniać, że nie ma rzeczy niemożliwych, że można pokonywać trudności, realizować swoje cele, spełniać marzenia. Cieszę się, że w moim zawodzie mogę pomagać innym, tak jak mnie pomógł Pan Profesor i cały zespól Światowego Centrum Słuchu – mówił. Sebastian Turek podkreślił też, jak ważne jest wsparcie rodziny, bez którego trudno być lepszym człowiekiem i zacząć samodzielne życie.

O wsparciu rodziny, które jest kluczowe nie tylko podczas choroby, wspomniał również najstarszy z występujących pacjentów prof. Henryka Skarżyńskiego – Jan Turbański, śpiewak i muzyk ludowy. – Po wypadku w pracy wraz z upływem lat stopniowo traciłem słuch. W 2011 r. musiałem zaprzestać grania i śpiewania, ponieważ prawie nic nie słyszałem, a aparaty słuchowe już mi nie wystarczały. Rodzina bardzo się o mnie martwiła i chciała mi pomóc. Córka znalazła informacje o Kajetanach, w których wszczepiano implanty ślimakowe, przywracające słuch – mówił pan Jan. I tak pan Jan po kwalifikacji do wszczepienia implantu znalazł się w Kajetanach. W 2013 r. prof. Henryk Skarżyński przywrócił mu słuch, a pan Jan obiecał sobie, że jeśli nadarzy się okazja, to zagra Panu Profesorowi na dudach wielkopolskich. I tak się stało – pan Jan przyjechał na pierwszą edycję „Ślimakowych Rytmów” i został ich laureatem. Po Festiwalu nabrał jeszcze większej ochoty do muzykowania. Wielokrotnie występował podczas różnych uroczystości organizowanych przez Światowe Centrum Słuchu, z kolegą skrzypkiem bierze też udział w konkursach kapel ludowych. – Obecnie w kapeli na skrzypcach gra ze mną moja wnuczka Stella, a druga – Zuzanna, wykonuje przyśpiewki z naszego regionu.

Gdyby nie wszczepiony implant ślimakowy i procesor mowy, nie miałbym takiej możliwości – podkreślał pan Jan. – Moje życie się zmieniło, a tak naprawdę wróciło do normalności.

Olaf Kaca, kolejny uzdolniony muzycznie pacjent prof. Henryka Skarzyńskiego, jest na pierwszym roku studiów na Uniwersytecie Medycznym w Łodzi. Od 2004 r. jest użytkownikiem implantu ślimakowego. Był laureatem „Ślimakowych Rytmów”, brał też udział w wielu uroczystościach organizowanych przez IFPS. – Pan Profesor, wszczepiając mi implant, pomógł mi, bo przywrócił mi słuch. Teraz ja chciałbym pomagać innym, zwłaszcza dzieciom, które mają problem ze słuchem – zaczął swoje wystąpienie Olaf.

Z perspektywy 18 lat używania implantu, podkreślał, aby pacjenci z implantem nie postrzegali się jako osoby z ograniczonymi możliwościami mimo kłopotów z komunikacją, które czasami mogą się pojawiać. Budowanie mocnej psychiki to podstawa, a zaczyna się ono w głowie. Według Olafa, trzeba z wiarą i optymizmem, a nawet z pasją podejść do tego, co się robi. Trzeba też ufać naukowcom, brać udział we wszystkich wydarzeniach, które sprzyjają interakcjom międzyludzkim, bo one pozwalają wciąż rozwijać mowę. Olaf udzielił też kilku wskazówek, jak postępować m.in. z procesorem, o czym trzeba pamiętać, jak go zabezpieczać. Te wszystkie rady, które przedstawił, są tym bardziej cenne, że są udzielane z perspektywy pacjenta, który sam je stosuje.

Dr Michał Osiński to neurochirurg, który obecnie robi drugą specjalizację z otorynolaryngologii oraz studiuje zarządzanie w służbie zdrowia. Jak powiedział na wstępie, podobnie jak niektórzy pacjenci też chodził do szkoły muzycznej i grał na flecie. Niedosłuch u niego rozwijał się stopniowo, w gimnazjum pojawiły się pierwsze zauważalne symptomy tego, że ma problem ze słuchem. – Tak naprawdę dopiero na studiach dowiedziałem się o implantach, że istnieją, że dają dobre efekty, jednak nie do końca byłem zdecydowany, czy poddać się operacji ich wszczepienia – opowiadał dr Michał Osiński. – W końcu jakoś sobie w życiu radziłem, jakoś komunikowałem się z rodziną i znajomymi, więc myślałem, że dam sobie radę i nie będę niczego zmieniał. Jednak kiedy postanowiłem zostać neurochirurgiem, wiedziałem, że na sali operacyjnej potrzebna jest dobra komunikacja, ona jest tam niezbędna. Wtedy zdecydowałem się na implant, pogodziłem się z tym, że będzie jakaś widoczna zewnętrzna część, dziś jestem z tej decyzji zadowolony, wiem, że dobrze zrobiłem. Implant otrzymałem w Kajetanach, to urządzenie na pewno ułatwiło mi codzienne życie. Moi pacjenci z niedosłuchem, którzy przychodzą do mnie do gabinetu, pytają, czy było warto. Zawsze im odpowiadam, że tak. Na ten implant zdecydowałem się także ze względu na nich, żebym mógł lepiej wykonywać swoją pracę. Oczywiście implant ma pewne wady, ale nawet nie ma co o nich wspominać, bo zalety wielokrotnie je przewyższają. I nie ma się co zastanawiać – dla pacjentów z niedosłuchem na chwilę obecną jest to najlepsze rozwiązanie.

Roksana Pijet ma dwa implanty ślimakowe. Bardzo wcześnie przeszła dwie operacje wszczepienia implantów. Sama przyznała, że tak naprawdę nie pamięta tego okresu, kiedy nie słyszała. – Wiem jednak, że gdyby nie zainicjowanie przez prof. Henryka Skarżyńskiego programu leczenia głuchoty, nic nie byłoby takie samo – podkreśliła. – Implantom ślimakowym zawdzięczam wszystko. Gdyby nie one, nie poszłabym do powszechnej szkoły, nie nauczyłabym się tak biegle władać językiem polskim, jak i angielskim. Nie ośmieliłabym się chcieć więcej, sięgać dalej, podążać za marzeniami, być tak ambitną, jak jestem, i podejmować ryzyko. Nie poznałabym wielu ludzi, nie doświadczyła wielu rzeczy i nie odnalazłabym się tak dobrze w społeczeństwie. Roksana dodała, że dzięki implantom funkcjonuje normalnie, jak każda osoba słysząca. Uczęszcza do jednego z najlepszych liceów w Polsce, do klasy o profilu matematyczno-fizyczno-informatycznym, mieszka w internacie, uczy się samodzielności i czuje się tam komfortowo, ma wielu znajomych. W przyszłości rozważa, aby pójść na politechnikę, chciałaby też studiować za granicą. Lubi słuchać muzyki, relaksować się przy niej, muzyka jest dla niej pewną formą rozrywki, sprawia jej przyjemność. – Mogę słuchać ulubionych utworów dzięki implantom, również dzięki nim spełniam marzenia, mogę to robić, bo nie czuję żadnych ograniczeń, sama mogę decydować o swoim losie – zakończyła Roksana.

Z pewnością swoje marzenia spełnia też Anna Czupryn, która sama o sobie mówi: – Jestem muzykiem, zawodową i spełnioną skrzypaczką, która ukończyła Akademię Muzyczną w Katowicach w klasie skrzypiec.

Życie Ani od dzieciństwa wypełniała muzyka ludowa, dlatego to z nią się związała. Wraz z mężem występują w założonym przez niego zespole folkowym Tekla Klebenica, który gra muzykę ludową polską, słowacką, węgierską, cygańska połączoną z nutą klasyczną i jazzu. Od 2006 r. Ania jest w nim główną skrzypaczką i wokalistką. Z zespołem odnosiła wiele sukcesów, wydali kilka płyt, odbyli trasy koncertowe w 20 krajach na czterech kontynentach.

W 2017 r., jak podkreśliła Ania, wydarzyło się coś przełomowego. – Nazwałam to swoim małym cudem – otrzymałam implant słuchowy. Urodziłam się z wadą ucha lewego, miałam mikrocję z artezją – wspomina. – Mimo że gram na skrzypcach od 27 lat, to dopiero pięć lat temu dane mi było usłyszeć muzykę stereofonicznie, wielowymiarowo. Dzięki implantowi na przewodnictwo kostne, który wszczepił mi prof. Henryk Skarżyński, pierwszy raz usłyszałam dźwięki z lewej strony. Od tej pory mogę muzykę przeżywać na nowo.

Ania zauważyła, jak zmienił się jej komfort życia, odczuwa to na co dzień, wykonując zwykłe czynności, np. rozmawiając z kimś. – Mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że warto było podjąć taką decyzję i otworzyć się na możliwości, jakie daje posiadanie implantu słuchowego. Teraz mogę lokalizować dźwięki, docierają do mnie z każdej strony, zyskałam przestrzenność i dynamikę dźwięku – tego nie mogłam doświadczyć, gdy słyszałam na jedno ucho. Zaczęłam lepiej sobie radzić podczas występów w trudniejszych warunkach akustycznych, np. w dużych salach z echem, pogłosem. Kiedy gramy, słyszę też każdy instrument, który mogę zlokalizować, nie obracając głowy w jego stronę. Czuję się dużo pewniej na scenie.

Ania niedługo po wszczepieniu implantu została laureatką Festiwalu „Ślimakowe Rytmy”. Potem wielokrotnie występowała podczas ważnych dla Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu  wydarzeń. W 2018 r. zagrała także podczas jednej z sesji Parlamentu Europejskiego w Brukseli, występowała również w duecie z mistrzem skrzypiec Vadimem Brodskim.

Kończąc swoje wystąpienie, Ania podkreśliła, że edukacja muzyczna przyspiesza rozwój słuchowy, świadomość dźwięku przyspiesza rehabilitację pooperacyjną, dlatego kształcenie muzyczne powinno być obecne w życiu każdej osoby, a zwłaszcza osób z zaburzeniami słuchu. Dodała też, że dla niej implant to cud techniki i podziękowała prof. Henrykowi Skarżyńskiemu oraz całemu zespołowi Światowego Centrum Słuchu, że mogła go otrzymać.

Wszystkich występujących podczas konferencji pacjentów połączyła jedna osoba i jedno miejsce: prof. Henryk Skarżyński i Kajetany. Jak zapowiedzieli, będą tu wracać, bo tu otrzymali nowe życie.

Atrakcje towarzyszące

Konferencji naukowej towarzyszyły liczne atrakcje, m.in. wystawa obrazów „Między światami” jednej z pacjentek IFPS, Joanny Turek, która jako użytkownik implantu ukończyła Akademię Sztuk Pięknych w Krakowie. Na najmłodszych czekała zabawa z animatorami – m.in. malowane kolorowych tatuaży, puszczanie baniek mydlanych, a na nieco starszych Mobilna Kapsuła Badań Zmysłów, która jest unikalnym, wielofunkcyjnym urządzeniem umożliwiającym diagnostykę najważniejszych zmysłów w jednym miejscu. Dzięki niej można samodzielnie wykonać badania przesiewowe: słuchu, wzroku, węchu, smaku i równowagi. Powstała z inicjatywy dyrektora prof. Henryka Skarżyńskiego przy wsparciu najlepszych specjalistów z: otolaryngologii, audiologii i okulistyki, a także inżynierii biomedycznej, materiałowej oraz telemedycyny. Unikatowym rozwiązaniem jest system centralny Kapsuły, umożliwiający współpracę z Portalem Pacjenta, na którym pacjent może się zarejestrować samodzielnie z dowolnego miejsca przy użyciu komputera, tabletu lub smartfona z dostępem do internetu. Na Portalu Pacjenta użytkownicy zakładają konto, na które wysyłane są wyniki poszczególnych badań.

Niezwykle dużym zainteresowaniem cieszyły się również badania przesiewowe smaku i węchu, które wykonywane były samodzielnie w intuicyjnej aplikacji Test Smaku i Węchu. Zestaw do badania węchu składa się z koperty z nadrukiem jednostronnym, w której znajduje się test węchu w formie wachlarza złożonego z 6 pasków, na których wyznaczony obszar pomalowany jest farbą zapachową. Zestaw do badania smaku to koperta z nadrukiem jednostronnym, w której znajduje się test smaku złożony z 5 pasków – jednego bez smaku i 4 nasączonych roztworami substancji smakowych powszechnie używanymi w kuchni.

Test Smaku i Węchu to test dla każdego do wykonania w dowolnym miejscu i czasie. Jego wykonanie zajmuje tylko kilkanaście minut i użytkownik otrzymuje natychmiastowy wynik. To innowacyjne narzędzie stanowi ważny element uzupełniające diagnostykę i umożliwia wczesne wykrywanie różnych objawów u pacjentów narażonych na rozwój wielu schorzeń: otorynolaryngologicznych, neurodegeneracyjnych, psychiatrycznych lub onkologicznych.

Pacjenci mogli także zapoznać się z wieloma pozycjami wydawniczymi Instytutu, które mogli również zamówić. W trakcie całego wydarzenia odbywały się projekcje filmów z koncertów finałowych poprzednich edycji Festiwalu „Ślimakowe Rytmy” oraz projekcja filmu dokumentalnego „Moja sonata Księżycowa” w reżyserii Barbary Kaczyńskiej, dyrektor artystycznej Festiwalu, opowiadającego historię Grzegorza Płonki, jednego z najbardziej uzdolnionych muzycznie pacjentów Światowego Centrum Słuchu.

Na zakończenie prof. Henryk Skarżyński podziękował wszystkim, którzy w tym ważnym dla Instytutu dniu przyjechali do Kajetan, by razem cieszyć się z odzyskanego słuchu. Uczestnicy tego spotkania zostali utrwaleni na wspólnym zdjęciu, do którego zapozowali przed wejściem głównym Światowego Centrum Słuchu. Tym razem, tak jak przed pięcioma i dziesięcioma laty, nie ustanawiano wspólnie rekordów Guinnessa, ale prawie każdy pacjent, użytkownik implantu słuchowego, ustanawia je wielokrotnie w codziennym życiu.